החיבור

יש את הסרטון הזה של הבחורה שהתחברה לראשונה לשתל והתחילה לשמוע בפעם ראשונה בחייה. היא כולה נרגשת, כולה בוכה וכולה OMG  והסרטון הזה היה סופר ויראלי וריגש מיליונים.

וואלה, אז צר לי... זה לא היה ככה אצלי. גם כי אני לא נוטה להיות כזאת דרמטית בהלך הרוח החיצוני שלי, גם כי כבר שמעתי בעבר כילדה וגם כי נורא קשה להוציא אותי משלוות נפשי.

אבל באיזשהו מקום רציתי שתהיו שם עבורי, אז צילמתי את עצמי למרות שמן הסתם אי אפשר להעביר את התחושה דרך וידיאו.

הסאונד הראשון ששמעתי הפתיע אותי כמובן. אילו הייתי חירשת כל חיי וגם באוזן שמאל, יתכן שהייתי ממש חוטפת הלם. אבל פה זה היה באיזי...

ניצה, קלינאית התקשורת שעשתה לי את המיפוי ונאווה, נציגת מד-אל, ביקשו שאצביע על ציר העוצמה כדי לדעת איך לכוון את השתל. זה לא היה עמום כמו שציפיתי. אולם צלילים גבוהים נתנו לי קצת תחושה של סטירה למוח. כשנקשה ניצה על השולחן, זה כבר הרגיש כמו זעזוע מוח.

לכן עלי להתחיל בווליום ממש נמוך. זה יותר מדי קשה לעכל את העוצמות האלו כרגע. אין לי הבנת דיבור בכלל. כרגע אלו צעדי תינוק ראשונים של להבדיל בין עיצורים. עוד היה שלב מוקדם מדי לזה, אבל ניצה רצתה לנסות. בינתיים אני מבדילה בין אותיות אהו''י לבין ששש אבל לא מזהה עדיין את ה-ס' או את המ'.

האמנם יש מיפוי ממוחשב של עוצמות לכל סוגי התדרים אבל עיקר העבודה היא המיפוי של המוח. לכן אני אעלה את העוצמות רק בצורה הדרגתית. אני מקווה שבמהרה המוח שלי יתאפס על עצמו כי בעוד שבועיים יש לי יום הולדת וכולם סביבי כזה "נו? את כבר שומעת?".

אתמול בערב שאלתי את הפייסבוק איזה שיר לשמוע בפעם הראשונה. כשיצאתי מהמיפוי (בלי השתל כדי לא לתת לרעש הרחוב והאוטובוס להפחיד אותי) כבר ידעתי בדיוק איזה שיר בא לי לשמוע. מיהרתי הביתה כדי לשים שוב את השתל, כבר מזייפת לי בראש את המילים וממהרת לעשות את מופע הרוק הפרטי שלי בבית בחזייה ותחתונים.

נכנסתי הביתה ומהר הלכתי לעשות פיפי. הורדתי את מכשיר השמיעה האקוסטי שלי וזינקתי אל המזוודה. לובשת מהר את מארי וסוגרת את המזוודה תוך כדי שאני שומעת את "הקלאק" של המזוודה. מחברת את הרמקול הקטן למחשב ושמה בשיא הווליום (מצטערת שכנים, זה למטרה ראויה!).

שמעתי את הקלידים של הפסנתר. אבל לא את הגיטרה ולא את הבאס. שומעת את קולו של פרדי רק בחלקים, 

במנעדים מסויימים. זה לא מעצים ומרגש כמו בשמיעה רגילה עד הקטע הזה.

….

Scaramouche, Scaramouche, will you do the Fandango?

Thunderbolt and lightning,

Very, very frightening me.

Galileo Galileo.

Galileo Galileo,

Galileo Figaro

Magnifico.

I'm just a poor boy, nobody loves me.

He's just a poor boy from a poor family,

Spare him his life from this monstrosity.

Easy come, easy go, will you let me go?

Bismillah! No, we will not let you go. (Let him go)!

Bismillah! We will not let you go (Let him go)!

Bismillah! We will not let you go. (Let him go)!

Will not let you go. (Let him go)!

Never, never let you go

Never let me go, oh.

No, no, no, no, no, no, no.

Oh, mama mia, mama mia (Mama mia, let me go.(

Beelzebub has a devil put aside for me, for me, for me...

אאאאהההה!!!!! ואני לא שומעת את הדיסטורשן המזכך של הגיטרה.... פאק!

So you think you can stone me and spit in my eye?

So you think you can love me and leave me to die?

Oh, baby, can't do this to me, baby,

Just gotta get out, just gotta get right outta here.

צוקי מביט בי בהלם, עיניים ענקיות ומבוהלות, אוזניו משתוללות ואני? מצמידה את הרמקול לאוזן.

טוב נו. זה היום הראשון שלי....

עכשיו אני רק עם השתל. אני שומעת גירויים שמיעתיים הדומים לרעשי טינטון אך לא מצליחה להבין בכלל מאיפה הם באים.

הלכתי לחבר את המכשיר מחזרה, הפעם עם השתל ולשמוע את זה שוב. לקבל את הדיסטורשן הזה לנשמה.

בינתיים אשמח אם תשימו לי (שיר אחד לכל אחד מכם!) את השיר הכי יפה בעיניכם. אנא, בלי זבל של ג'סטין ביבר ובלי איזוטריות של היפסטרים, כאן בתגובות לשרשור הרלוונטי בעמוד הפייסבוק.

בעוד יומיים החיבור

הזמן הולך ומתקרב... בעוד יומיים אתחיל לשמוע באוזן ימין לראשונה מזה 12 שנה בערך.

ניסיתי ככל יכולתי להימנע מהציפיות אבל אז התחילו לבוא החלומות.

אני חולמת שאני מתחילה לשמוע אך שומעת רק גירוי קולי הדומה לשמיעה מתחת למים.

יש לי כל הזמן עליות ומורדות. פעם אני מתלהבת מהרעיון שאשמע עוד תדרים חדשים במוזיקה ואצליח להבין שיחה מרובת משתתפים ומצד שני מתבאסת מכל הרעש של הרוח, המכוניות, הצפירות שמפלחות את הראש, הבלגן.... כמו סופרמן שרק קיבל את כוחותיו והיה צריך ללמוד לשמוע ולשלוט בכוחותיו. כמו ג'ימי סומרס, האישה הביונית. למרות שאינני באמת ביונית, אני לא מקבלת כוח על. "הביוניקה" פה זה רק כדי להדביק את הקצב, עד כמה שאפשר, של האוזן השומעת.

קיבלתי השבוע את המזוודה הכוללת את שני המעבדים של השתל. מערכת אופוס שזה המעבד הרגיל הכולל מכשיר שיושב על האוזן וטבעת השידור המחוברת במגנט לשתל הפנימי. קראתי למעבד הזה "מילטי". ע'ש מילטון פרידמן.

המערכת השניה זאת רונדו. זאת מערכת שכולה מתרכזת במכשיר אחד שמחובר גם הוא במגנט (כך שהאוזן חופשית לגמרי). אולם הוא גדול יותר. קראתי לו בשם Murray ע''ש מארי רות'בארד.

יש בזה בעיה... אינני מצליחה לבטא את השם הזה כפי שצריך לבטא. זה שם אמריקאי למהדרין שאיפשהו בין מארי למורי אך זה לא זה ולא זה. רבים ניסו להסביר לי איך לבטא את זה נכון. אי לכך יכולתי להחליף את השם. אבל לא. זה יהיה אתגר. ברגע שאשמע קצת יותר טוב, אוכל להבחין בדקויות ואינטונציות של הקול וההטיות של השמות ואולי אז אצליח לומר את השם כמו שצריך.

Murray Rondo

לא חיכיתי לחיבור כדי למדוד את מארי רונדו ומילטי אופוס. זה די ביאס אותי האמת. לא נעים להודות אבל המכשירים פשוט מכוערים ובולטים למדי. יותר ממכשיר שמיעה טיפוסי. וגם אין שתל בצבע ג'ינג'י. לבחורה צעירה כמוני מדובר בפגיעה בדימוי עצמי. כשיש איזשהו מרכיב חיצוני ובולט שאמור לעזור לי להשתמש בחוש שאמור להיות טבעי ומובן מאליו עבור אחרים, זה פתאום גורם לי להרגיש בחוסר השלמות שבי. נכון שאף אחד אינו מושלם אבל יש איזשהי מידה של תחושת קבלה עצמית. וכאן אני מתחילה מסע חדש, לא רק של לשמוע ולדבר טוב יותר, אלא גם לקבל את עצמי.

אתמול קיבלתי שיחת עידוד שעשתה לי טוב "את יפהפיה ומי שיהיה איתך לא ישים לב לשתל". אני לא יודעת עד כמה לא ישים לב כי זה די בולט, אבל אני מקווה שזהו פרט שקל לשכוח.

בכל מקרה, זאת תקופה שאזדקק ללא מעט פידבקים "שטחיים וחיצוניים" על המראה שלי כדי להרגיש פחות רע. נכון שאיכות חיים זה דבר שוב, אבל אין מה לעשות, דימוי עצמי זה דבר שאני לא מצליחה להשתחרר ממנו.

אני מקווה שאתעודד מחרתיים עם החיבור או לפחות בעוד שלושה שבועות, ביום הולדת שלי.

ובהקשר אחר,

אני רוצה להודות לקבוצת התמיכה בוואטסאפ שהקמתי כחודש לפני הניתוח עם החברים שעברו את זה כבר. נכון שיש קבוצה גדולה בפייסבוק של כל המושתלים, אבל רציתי משהו קטן ואינטימי עם חברים וואטסאפ זאת פלטפורמה פשוט נהדרת לשם תמיכה בכל התהליך, אפילו ממש רגע לפני שאני נכנסת לחדר ניתוח. אז תודה לקירא, אלכס, אלכס 2, רותם, דינה ושחר J

בכל אופן, אם בא לכם לדעת איך היה בחיבור ובשאר התהליך, הירשמו כמנויים כדי לקבל הודעה על פרסום הפוסטים.

נ.ב

אם ילד ישאל אותי מה זה הדבר הזה על הראש, אגיד לו שזאת מערכת תקשורת המיועדת לתקשורת עם החייזרים :-)

הניתוח

זמן רב התלבטתי לגבי הניתוח. לא אהבתי את הרעיון של משהו מכאני עם פעילות חשמלית בתוך הראש שלי ולא אהבתי את האסתטיקה הכרוכה בללכת עם מכשיר גדול על האוזן. פחדתי שהנראות של השתל ישר תתייג אותי כ"חירשת" ותקשה עליי להסיר את הסטיגמות והמיתוסים שמתלווים עם הטייטל הזה בטרם הספקתי להטיל את הרושם הראשוני שלי שמפריך את הסטיגמות המתלוות לחירשים.

שנית, רב הזמן היה נראה שאני מסתדרת נהדרת עם מכשיר אחד באוזן ימין. למרות שזאת שמיעת מונו, העיקר שאני מסתדרת.

אבל אני לא... אני מסתדרת בשיחה אחד על אחד או שניים, אבל קשה לי בשיחות מרובות משתתפים. או בישיבות מהסוג שעושים בו בריינסטורמינג. אני מרגישה שיש לי מה לומר ומה לתרום, אבל כל כך קשה להקשיב לכולם בו זמנית ולעקוב אחרי כל מה שנאמר. התוצאה היא שאני נאלצת לשתוק, אחרת אגיד משהו ואז מישהו אומר "אבל אנה... זה לא קשור למה שאנחנו מדברים עכשיו..." או שמישהו צוחק ואומר "הממ... כבר עברנו לנושא אחר לגמרי". בקיצור, יוצאת טיפשה.

עד כה הייתי נוקטת בשיטת ה"אסטרונאוטית". הייתי מנותקת מהעיניינים. שקועה לי בפייסבוק ולא ממש מתעניינת במה שקורה עד עכשיו. כשהגעתי לגיל 30, נעשיתי יותר מחוברת למציאות ויותר אכפתית לגבי האנשים סביבי ומה שהם אומרים. נעשיתי יותר מעורבת בפעילות פוליטית ולכן ממש חשוב לי להשתתף בשיחות.

אני קצת למודת טראומה מניתוחי הסטפדקטומי הקודמים שעשיתי. כשהייתי קטנה, אובחנתי על ידי ד''ר ל' במחלת האוטוסקלרוזיס. ד'ר ל' הוא רופא אמריקאי ששמו הולך לפניו בכל העולם והוא פיתח טכניקה מתקדמת לניתוח סטפדקטומי. הוא היה מגיע פעמיים בשנה כדי לנתח חולים בישראל, באופן פרטי. הייתי בת 9 ועולה חדשה יחסית. הוריי נאלצו לאסוף תרומות ממשפחה וחברים כדי לממן את הניתוח. עד היום אני מפורסמת בקרב קהילת רופאי אאג כ"הילדה שנותחה על ידי ל'". אבל הניתוח לצערי לא הצליח. התעוררתי עם סחרחורות איומות ול' הניח שזה בגלל ההרדמה וגם שכנראה בגלל זה הפרוטזה זזה ממקומה. הדוקטור המהולל היה מאוד נבוך מאי הצלחת הניתוח, שאחוז ההצלחה שלו היה 97%. לאחר מכן אמא שלי ביקשה את הכסף בחזרה. היא כתבה לל' מכתב בבקשה להחזיר "מסיבות הומניטריות" ובמכתב זה נאלצה לעקוב אחר ההוראות של הצוות של ד''ר ל': להסיר כל אחריות מצד הדוקטור לתוצאות הניתוח ובכך למנוע כל אפשרות של תביעה עתידית. בסופו של דבר, הדוקטור אכן החזיר אבל רק את מחצית הסכום, כשהמחצית השנייה קשורה להוצאות האשפוז אותם לא ניתן להחזיר.

כמה שנים אחרי, כשכבר הייתי בת 21 נותחתי על ידי רופא אחר אשר איבחן אותי גם באוטוסקלרוזיס, על סמך האבחנה של הדוקטור המהולל אותו כה העריץ. הוא המליץ על ניתוח באוזן ימין שהיתה חלשה יותר משמאלית, אך עדיין היו בה שרידי שמיעה. יכולתי לשמוע קצת במכשיר שמיעה אך הבנת הדיבור היתה חלשה מדי. הפעם נותחתי בהרדמה מקומית. גם פה הניתוח לא צלח גם כאן אחוזי ההצלחה היו אמורים להיות מאוד גבוהים. הייתי חולה מאוד אחרי הניתוח, כמה חודשים של דלקת ראות, שנה וחצי של סחרחורות ואובדן של חצי טעם בלשון. הייתי סטודנטית לקולנוע באוניברסיטה והתקפי הסחרחורות ממש דפקו לי את החיים. הייתי חוטפת סחרחורת בלתי נסבלת באמצע מבחן בתאוריה קולנועית או באמצע סט צילומים כבמאית. איך אפשר לחיות ככה?! שלא נזכיר את השנים של כאבי אוזן. גם כשהתאוששתי מהם, הייתי מכניסה מקלון אוזניים בזהירות רבה רק בגלל הטראומה של הכאבים. ביקשתי מהרופא שיוציא את הפרוטזה כי אי אפשר לחיות ככה...

הרופא הסביר שכנראה הפרוטזה מפעילה לחץ על הגולגולת או משהו כזה. לאחר שנה וחצי קבעו לי ניתוח נוסף על ידי אותו הרופא. הוסבר לי שכל שריד של שמיעה אשר נותר באוזן הזו, יעלם כליל בגלל הצטלקות של עור התוף. לא היתה לי כל כך ברירה אלא להסכים מפני שאי אפשר להעביר חיים שלמים עם התקפי סחרחורות כה איומים.

ביום הניתוח הרופא הבריז. במקומו נכנס מנהל המחלקה של בית החולים וניתח אותי. מדובר בפרסונה לא נעימה שלא כל כך רצתה לספק הסברים לאמא המודאגת שלי שחיכתה בחוץ. נאמר לנו כי הפרוטזה הוצאה והכל בסדר. כמובן שהסחרחורות לא נעלמו מיד. נראה לי שלקח איזה חצי שנה עד שהם נעלמו כמעט לגמרי. מדי פעם לפעם יש לי התקפי סחרחורות, אבל בתכיפות נמוכה למדי.

כל זה היה רקע לפחד שלי מפני הניתוח. אני חושבת שרב האנשים לא היו מצליחים להשתכנע לעשות את הניתוח אחרי כל הסבל הזה. מה שגם האמון שלי ברופאים ובכל המערכת הציבורית של התחום הרפואי נפגע לגמרי. קשה לי לסמוך על רופאים. מה ששיכנע אותי בסוף זה הידיעה שאני עושה ככל יכולתי כדי לשפר את איכות החיים שלי. עזר לי לראות את כל חבריי אשר עברו את הניתוח וראיתי כמה שזה שיפר משמעותית את איכות החיים שלהם. אפילו אצל אנשים שנולדו חירשים ובעלי שמיעה גרועה בהרבה משלי חוו שיפור משמעותי באורח חייהם. אני בן אדם ששואף להמון מעצמי ורוצה להגיע למקום מכובד וטוב מבחינת קריירה, משפחה וחברים. גם אם אני מגיעה לדייט ראשון עם מכשיר מכוער על הראש שקצת הורס את הסקס אפיל שלי, עדיף כבר שאני אצליח לשמוע אותו מאשר לדאוג לעניין קטן שעליו הוא יכול להתגבר בקלות בשעה או שעתיים. אבל מערכת יחסים שלמה שבה אני בקושי שומעת אותו כנראה תהיה טורן אוף גדול יותר ממכשיר שניתן לשכוח מקיומו מהר למדי.

ההחלטה נפלה.

בחרתי שתל. בחרתי מנתח ובית חולים. מדובר בהחלטה לא קלה כלל, כמובן. המנתח שלח אותי לשלל בדיקות כמו CT וMRI. הצגתי בפניו את הרקע שלי עם הניתוחים. ואז קרה משהו מעניין... כשבחן המנתח את הCT  הוא לא ממש הצליח לראות סימנים לאוטוסקלרוזיס...  אבל זה לא אומר כלום. יתכן שהאוזן התיכונית נראית תקינה על פניו, אבל העצם עצמה חלשה מכדי לתפקד. נראה בניתוח. שנית, הוא הבהיר שהיתה פגיעה עצבית בניתוח הקודם אשר גרמה לסחרחורות (שזה הגיוני בהתחשב בעובדה שחצי לשון שלי נפגעה). מלבד זאת, הפרוטזה של ל' נראתה במקומה באוזן שמאל...

קבענו תאריך לניתוח. אושפזתי יום לפני. הייתי מאוד לחוצה מהכאבים ומתופעות הלוואי האפשריות. הלכתי לנתורופתית עוד חודשיים קודם לכן כדי לשפר את מצבי הבריאותי ואת מערכת החיסונית שלי בפרט (להימנע מדלקות וזיהומים). למעשה הפחד הזה מנע ממני לחשוב על השמיעה עצמה. נכנסתי לחלוטין בלי ציפיות.

למחרת הוכנסתי לחדר ניתוח. הבטתי מסביב ואמרתי "היי, זה לא נראה כמו באנטומיה של גריי!" הם צחקו ואז התחלתי להרגיש מעט מטושטשת. אמרתי לרופא המרדים "מה... כבר אתה מרדי..." חושך לשניה. פותחת עיניים.

אני כבר אחרי.

 יש על פניי מכשיר הנשמה. אמא מלטפת לי את המצח. אני נוגעת בראש ויש תרבוש ענק. אני קופאת מקור וכולי רועדת. מסתבר שהיו עליי 4 שמיכות פוך עבות ובנוסף גם מכשיר חימום. ביקשתי שיורידו את מכשיר ההנשמה, וכשפתחתי את הפה ביקשתי 3 דברים: 1. פיפי 2. מורפיום 3. פייסבוק.

אחרי קצת פיפי בסיר (לא נעים אבל מה לעשות), הזריקו לי מורפיום בעירוי והרגשתי פשוט נפלא! רציתי לכבוש את העולם, התחלתי לכתוב פוסטים בפייסבוק למרות שעברו דקות ספורות מאז שהתעוררתי. אם כל העולם היה על מורפיום שאינו מתפוגג, לא יהיו מלחמות ורוע, לא יהיה סוציאליזם ושאר רעות. כולנו נהיה מאושרים בקומונות האנרכו קפיטליסטיות שלנו. הרגשתי באמת מצויין, אפילו כשהמנתח בא לבדוק אותי הוא סיפר לי שראה ריקמה מוזרה באוזן מהניתוחים הקודמים. הוא ראה כי הפרוטזה במקומה בניגוד למה שנאמר לי.... והכי חשוב... אין לי אוטוסקלרוזיס. אז צחקתי שכל הניתוחים וכל הסבל שעברתי היו לשווא. כשהתפוגגה השפעת המורפיום, כבר פחות צחקתי.

אני חייבת לציין לשבח את ד''ר הנדזל מבית חולים איכילוב. הוא ניתח אותי בידיי זהב ובעדינות רבה. לא היו לי סחרחורות חוץ מאחת שבועיים אחרי. הוא שם ניטור לעצבי הפנים כדי שחלילה לא לפגוע בשום עצב. הכל היה אלגנטי ונקי. אפילו הצלקת נראית נהדר. השתל הפנימי ממוקם במקום אסטרטגי שבו כנראה יש לי סיכוי להסתיר את השתל החיצוני בתוך השיער שלי. אינני יודעת עדיין מהי מידת ההצלחה של הניתוח כי טרם חוברתי לשתל, אך אני יודעת שברוך השם הוא עבר חלק ובמינימום כאבים. היו לי כאבים באוזן כמובן, לא משהו שמשככי כאבים לא פתרו.

כמו כן, המחלקה באיכילוב היתה נהדרת. צוות מקסים. הרגשתי אהובה במיוחד כשחבריי באו לבקר אותי (תודה רבה למשפחה שלי, שמרי, בניה, רעיה, ניב, שליטא, אמיר, שפיגי, ויטליק, נורית, נופר, אלכס, קירא, לרמן ומילי) וכמובן התודה הכי גדולה לאמא שלי שהיתה איתי כל יום ופינקה אותי. מזל שיש קניון ליד בית החולים כדי להביא לי את כל גחמותיי.

השבוע שלאחר הניתוח היה לא קל. יש איזשהי תקופת דיכאון. אי ודאות מסויימת. יותר מדי זמן במיטה לבד עם כאבים נסבלים אך מנתקים אותך מפעילות.

ואז זה התחיל לבוא.. מחלחל לאיטו מתחת למיטה ונכנס בי בזהירות ובשקט – הציפיות. כל לילה אני חולמת על הרגע בו אחובר למעבד החיצוני. אני כבר חולמת על התדרים החדשים שאגלה במוסיקה. מכינה רשימות של אלבומים שעליי להאזין. אני מפנטזת בטירוף על טיסה ללונדון בספטמבר להופעה של הלהקה הכי אהובה עלי ANATHEMA  לרגל אלבומם החדש. הלוואי ויכולתי להשיג אלף פאונד עכשיו...

איזה טירוף יהיה סוף סוף לשמוע מוסיקה בלייב כמו שצריך. אולי בפעם הבאה שיקראו בשמי, לא אסתובב 360 מעלות בניסיון לאתר את מקור הקול, אולי אשמע גוונים נוספים בספקטרום הווקאלי העשיר של צוקי החתול שלי, אולי אשמע יותר את הגניחות והנשימות בסקס... בטח אסבול מכאבי ראש בשל העומס של הרעש, רעש של תל אביב, של המכוניות, של השכנים הצרפתיים הקולניים, של הכלב של השכן וכל מיני דברים לא נעימים.

עוד שבוע נותר, ואני לא מצליחה להימנע מהציפיות.

אמשיך לעדכן. תרשמו כמנויים בבלוג הזה כדי שלא תפספסו את הרשמים הבאים שלי. מבטיחה שזה יהיה הרבה הרבה יותר קצר מהפוסט הזה J

ככה אני נראית על מורפיום - חצי שעה אחרי הניתוח